1型糖尿病の指定難病化
1型糖尿病を指定難病にするよう国へ要望できないか。
難病対策1型糖尿病医療費負担
1型糖尿病は自己免疫でβ細胞が破壊され、インスリンが出なくなる病気だ。
18歳を超えると3割負担になり、SAP療法などの医療費が困窮を招くので、国に難病指定を要望してほしい。
1型糖尿病は小児慢性特定疾病では指定されているが、指定難病には原因不明や治療法なしなどの要件があり、18歳超は対象外だ。
18歳超は高額療養費制度の利用となるが、患者の声を聞き、国の動向を見ていく。
有病率0.1％未満の要件は1型糖尿病も満たしているのではないか。
指定難病化が患者の希望であることは理解できる。
β細胞破壊の原因は未解明で、ギラン・バレー等と変わらないのではないか。
他疾患との兼ね合いもあるため、専門家意見を参考に勉強したい。
県単独ではなく、国への難病指定要望を改めて求めたい。
今後もこの問題を取り上げたいので、部長の考えを聞きたい。
難病法に基づき有病率等で約400弱が指定され、診断基準が明確なため、都道府県単独の要望は難しい。
高額療養費や福祉医療で多角的に患者を支え、専門家意見を聞いて、必要なら国へ意見を述べることも今後研究する。
しっかり研究し、必要なら国に法改正を求めてほしい。