指定難病の診断体制
指定難病の診断体制はどうか。
難病対策医療体制専門医
300以上ある指定難病のうち、県内の医師はどれくらいの割合で診断・判定できるのか。
診断基準が定められており多くは県内医療機関で完結できるが、専門医が全国的に限られる疾患は県内医師が紹介して診断だけ依頼する事例もある。
どこに行っても病名が分からず悩む患者も多いと思う。
県内の指定難病症例数がゼロと記載されていても、実際には一、二件はあるかもしれないのか確認したい。
可能性としては否定しがたいが、患者や医療機関からの相談を受け、県内の専門医の意見も得ながら適切な診断ができるよう努めている。
診断は県立病院全体で事例を見て各医師が判定することもあるのか、病院内で完結するのかを確認したい。
難病など診断困難な疾患には専門医のネットワークがあり、県立病院のネットワークや大学病院・県外医師を含むネットワークを使って、より専門性の高い医師に紹介する臨床慣行がある。